Há muitas campanhas de incentivo para que as crianças façam o teste do pezinho. E uma das doenças descobertas com este ato simples dos pais e fundamental para a saúde dos filhos, é a fibrose cística. “Depois da confirmação, são necessários ainda dois exames de sangue e dois testes de suor”, destaca um pai que descobriu que a filha tem a doença. Ele complementou, em entrevista ao Portal SindsegSC, que Santa Catarina está num nível avançado no que tange este exame que, em outros estados, não detecta esta e outras doenças.

Entre os principais sintomas da fibrose cística estão obstrução intestinal logo nas primeiras horas de vida, deficiência no ganho de peso e altura, evacuações constantes (volumosas, mal digeridas, fétidas e perda de gordura), diarréia crônica, tosse crônica e encatarrada e suor excessivamente salgado.

Uma das grandes armas para o tratamento da fibrose cística é a informação. “Antes do diagnóstico, eu já tinha ouvido falar da doença do beijo salgado, mas não tinha nenhum conhecimento do que era a doença e as suas conseqüências”, explica o pai, que lembra que a fibrose cística é conhecida também como mucoviscidose.

O dia 5 de setembro é Dia Nacional da Divulgação da Fibrose Cística. A Associação Catarinense de Apoio ao Mucoviscidótico (Acam) participa desta divulgação que, neste ano, tem o apoio do SindsegSC –Sindicato das Seguradoras, Previdência e Capitalização em Santa Catarina.

O dia-a-dia
O pai entrevistado pelo Portal SindsegSC comenta que a rotina da sua filha é normal. “Ela faz todas as brincadeiras das crianças da idade dela, sem nenhuma restrição. Corre, pula, anda de triciclo, balanço, muito ativa e alegre”, afirma ele. “Entre as coisas que as pessoas fazem normalmente – como tomar banho e escovar os dentes – ela tem algumas atividades a mais no seu dia-a-dia, como a nebulização com um medicamento específico, fisioterapia respiratória e uso de medicamentos em todas as refeições”. Ele comenta que os medicamentos são oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), através da Acam.

“Temos um cuidado especial no caso de contato com pessoas gripadas ou com tosse e lugares muito fechados. Toda a nossa família utiliza o álcool em gel para higienização das mãos, e evita o contato com ela em caso de resfriado, gripe ou tosse”, explica o pai da criança.

O futuro e os agradecimentos
“Tenho certeza que daqui a alguns anos, ela vai ao jardim de infância, à escolinha, à faculdade e tudo mais”, afirma o pai. “Com a evolução das pesquisas nesta área – dos medicamentos que ela faz uso, das maneiras como podemos melhorar sua qualidade de vida evitando a evolução da doença – temos certeza que ela vai ter uma vida normal”.

Ele aproveita para destacar a importância de algumas pessoas. “Gostaria de agradecer algumas pessoas em especial, que acompanharam o nascimento, a descoberta, o desespero, a fossa, o apoio, a busca por informações, a internação, a recuperação, a melhora, a aceitação até a atual situação: Sérgio, Daniel, Bernadete, Patrícia, Monica, Liliane, Janaína, Waldecyr, Márcia, Richard, Verônica (o anjo que conhecemos e que nos tirou a fossa, uma portadora de fibrose cística com 24 anos), Dra. Laura, Dr. Riedi, Heloísa, Rosélia. Os nossos familiares e amigos, que tem um cuidado especial com a nossa filha”.

"Gostaria de agradecer em especial a minha esposa, pois a maior tarefa esta sendo dela, com dedicação quase exclusiva para a todas as tarefas ligadas a nossa filha, alimentação, fisioterapia, nebulização, e cuidados para evitar infecções ligadas a Fibrose Cistica. Ela abriu mão de sua profissão e carreira na área financeira para dedicação a nossa filha", lembra. "Muito obrigado e amo vocês".

Fonte: Melz | Assessoria de imprensa - SindsegSC