Entrevista Presidente ACAM
No dia 5 de setembro é comemorado o Dia Nacional de Divulgação da Fibrose Cística, doença genética que se manifesta em ambos os sexos. ‘’A transmissão ocorre pelo pai e pela mãe que possuem os genes defeituosos (mesmo que nenhum dos dois manifeste a doença)’’, explica Kelvin Warmeling, presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico – ACAM.
Entre os principais sintomas da doença estão suor muito salgado, tosse crônica, diarréia crônica, pneumonias constantes e dificuldade no ganho de peso e estatura.
Em entrevista para o SindsegSC – Sindicato das Seguradoras, Previdência e Capitalização em Santa Catarina, Warmeling contou um pouco sobre a doença, a atuação da ACAM e o trabalho exercido.
Conforme o presidente, a ACAM foi fundada no dia 25 de junho de 1991 em função da necessidade de um melhor tratamento de pessoas diagnosticadas com a doença,que capta recursos para sua manutenção por meio de projetos sociais , doações e eventos realizados ao longo do ano.
Kelvin explica que em Santa Catarina há aproximadamente, 200 pessoas diagnosticadas com a doença, sendo que algumas tiveram diagnóstico somente em idade adulta. Isso mostra que é preciso investir mais na divulgação e na preparação de profissionais que lidam com a doença.
Um dos principais testes é o do pezinho, feito logo após o nascimento, que é fundamental para o diagnóstico da Fibrose Cística. Após realizado, se houver a confirmação, é preciso realizar ainda o teste do suor.
‘’A doença não tem cura, mas se o tratamento for realizado de forma correta, é possível, sim, ter uma vida normal’’, destaca Kelvin, que também possui uma filha com Fibrose Cística.
Equipe
A ACAM conta com uma equipe preparada para receber os pacientes e seus familiares ,e sua sede fica em Florianópolis na Rua Júlio Moura, 71 – Centro.
Divulgação e Doação
Segundo o presidente, a ACAM realiza, durante o ano, alguns eventos para arrecadação de recursos, além de contar com contribuições por meio das contas de energia da Celesc.
Os eventos realizados pela ACAM têm por objetivo não apenas obter fundos,mas principalmente divulgar a doença e o trabalho realizado pela Instituição.
Ao descobrir que o filho é portador da doença, a família precisa se adaptar à nova realidade, com o objetivo de buscar tratamento e qualidade de vida.
A descoberta
Um dos desafios que as famílias enfrentam ao descobrir que o seu filho possui a doença é lidar com a nova realidade e o mais importante, neste momento, é buscar conhecimento, informações e auxilio do médico especialista em fibrose cística e da equipe encarregada dos cuidados com o paciente.
‘’Quando eu descobri que minha filha tinha a doença eu entrei em pânico. Comecei a pesquisar sobre o que era a Fibrose Cística e o que poderia acontecer com ela. Fiquei assustado ao ler as informações que não eram corretas. Procuramos um especialista e ficamos mais calmos ao saber que existe o tratamento e que a minha filha poderia ter uma vida normal’’, destacou o pai da criança (presidente da ACAM Kelvin Warmeling).
É fundamental para a comunidade saber que uma criança diagnosticada com Fibrose Cística brinca normalmente, fala, canta, pula como qualquer outra. Um dos objetivos da associação é enfatizar essa normalidade e trabalhar sempre pela adesão ao tratamento e por uma melhor qualidade de vida para o fibrocístico.
Outras Entidades
Existem, em diferentes Estados, outras instituições ligadas à Fibrose cística, com trabalho semelhante ao da ACAM. Outras entidades como o Instituto Unidos pela Vida, se encarregam da divulgação da doença.
Uns dos próximos eventos será a caminhada, que será em Joinville,no dia 06 de setembro com o objetivo de divulgação da fibrose cística.
Fonte: SindsegSC – Sindicato das Seguradoras, Previdência e Capitalização em Santa Catarina